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Fuente : Redacción DECyL - CFS
La “Niña de Cristal” denunciará ante el T. Europeo de D. Humanos, el incumplimiento de ayudas
Valladolid  DECyL, 10 de noviembre.- La “Niña de Cristal” denunciará ante el Tribunal Europeo de Derechos Humanos el incumplimiento de ayudas a niños enfermos crónicos.
Vanesa Jiménez, es una de las 5000 enferma españolas con síndrome de Mc Cune Albright
 
La joven de 23 años, Vanesa Jiménez, conocida como la “niña de cristal”, ya que es una de las enfermas en España que padece el síndrome de Mc Cune Albrigth, ha iniciado en Ávila, junto a su madre, Margarita García, una campaña que las llevará a recorrer toda España con un único objetivo: solicitar al Gobierno que elabore una ley destinada a los niños enfermos crónicos carentes de recursos.
Hasta la fecha, la Fundación que preside esta joven de 23 años, ha recabado la friolera de medio millón de firmas que esperan incrementar considerablemente con esta iniciativa emprendida en Ávila y que llevará a madre e hija a Oviedo y posteriormente Alcoy y Pamplona.
En principio, ningún partido político se ha comprometido a respaldar su propuesta para que sea debatida en el Congreso. No obstante, siguen sin desfallecer pidiendo “solidaridad con los enfermos catalogados en la Unión Europea como invisibles y olvidados por el Gobierno”.
Con 22 años, Vanesa Jiménez es la única española que sufre las secuelas del síndrome Mc Cune Albright; una enfermedad genética que Afecta A los huesos y la pigmentación de la piel y que también provoca problemas hormonales y desarrollo sexual prematuro. Este síndrome poco frecuente del que se sabe poco o casi nada es conocido también con el nombre de “Displasia fibrosa poliostótica”. El nombre de este síndrome proviene de los investigadores que, hace más de 50 años, describieron la enfermedad.  La característica fundamental del síndrome de McCune-Albright es la pubertad prematura de las niñas. Los periodos menstruales pueden comenzar al comienzo de la niñez, mucho antes del desarrollo de los senos o del vello púbico que normalmente aparecen primero. Se puede presentar el desarrollo sexual prematuro en los hombres, pero no es tan común como en las mujeres.
Estas niñas sufren un desarrollo fibroso anormal en los huesos que puede llevar a que se presenten fracturas, deformaciones y radiografías anormales. El crecimiento óseo anormal en el cráneo puede conducir a la ceguera o sordera debido a los nervios que se encuentran “aprisionados”. La deformación puede presentarse en los huesos de la cara, ocasionando problemas estéticos.
Este síndrome esta causado por mutaciones en el gen GNAS1 y está asociado con el mosaicismo, es decir que el gen anormal está presente en una fracción y no en todas las células del paciente. Dicha enfermedad no es hereditaria sino esporádica, lo que quiere dice que se presenta una nueva mutación del ADN en el útero durante el desarrollo del paciente, pero dicha mutación no se le transmite a ninguno de los hijos que el paciente tenga con posterioridad.
No hay un tratamiento específico para el síndrome de McCune-Albright. Sin embargo, las drogas que inhiben la producción de estrógeno, como la testolactona, han tenido cierto éxito. La longevidad es relativamente normal.
Vanesa y su madre tienen igualmente previsto viajar a Estrasburgo (Francia) para presentar una demanda ante el Tribunal Europeo de Derechos Humanos por considerar que el Gobierno español está incumpliendo la normativa comunitaria de ayudas a niños enfermos. La única respuesta obtenida del Gobierno es la promesa de poner en marcha una iniciativa legislativa que establecería estas ayudas, pero sólo para los “niños de cristal”, que suman 5000 en España, frente a los 800.000 que engloban otro tipo de enfermedades crónicas.
Entre sus peticiones destaca también la necesidad de crear un centro de referencia para investigar sobre el llamado “síndrome de cristal”, de formar a personal sanitario en la atención específica de este tipo de patologías, así como de garantizar a los menores enfermos la asistencia de fisioterapeutas y asistentes mientras los padres trabajan.
Ante la falta de respuesta gubernamental Vanesa y su madre han hecho un llamamiento a las madres españolas de niños enfermos para que le hagan llegar una carta con su nombre y DNI, en la que expliquen la situación, de forma que pueda aportarlas como testimonio ante el tribunal de Estrasburgo. Suerte.
   
 
  
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